Contexte

Les forums de discussions sur la santé connaissent un engouement croissant dans les pays industrialisés.

Une étude menée en 2002, par Mediamétrie,dans les états membres de l’EU rapporte que le spécialiste n’est pas la source n°1 pour obtenir une information sur la santé (45%), les utilisateurs trouveraient leur compte sur internet. Aux USA environ 55% des 110 millions d’utilisateurs d’Internet l’utilisent dans ce but.

Partant de ce constat, Céline Paganelli et Viviane Clavier, chercheuses-enseignantes en sciences de l’information (SI) à l’université de Grenoble, nous font part de résultats obtenus lors de leurs travaux de recherche sur les forums de discussion sur la santé , dans leur article paru en 2011 « Le forum de discussion : une ressource informationnelle hybride entre information grand public et information spécialisée ». Que j’ai le plaisir de vous résumer ici :

Cette étude s’inscrit dans la continuité de travaux menés dans le cadre d’un travail collectif au Gresec; elles s’intéressent ici à l’analyse d’un forum sur la santé : Doctissimo.

Il est tout d’abord intéressant de noter que les SI, qui étudient les ressources et les outils d’accès à l’information, ne sont pas les seules à s’intéresser aux forums. D’autres études sont menées en sociologie, sciences de la communication et linguistique ; ainsi que la pédagogie et la santé en vue d’applications spécifiques.

Ces différentes études montrent qu’Internet représente pour l’utilisateur un bon moyen d’obtenir de l’information médicale puisqu’il offre:

  • Une commodité d’accès
  • L’Anonymat
  • Une grande masse d’information disponible

Selon l’hypothèse des auteures, la fréquentation des forums serait due à l’intérêt et la légitimité que leur donnent les utilisateurs eux-mêmes, ces derniers y trouvant :

  • La possibilité de poster des messages et contribuer sans contrainte horaire.
  • Dans un même message une information hétérogène ; permettant dans une même discussion d’aborder plusieurs aspects de la maladie en même temps, alors que dans le circuit classique ces niveaux sont très compartimentés ; pour une information médicale -> médecin ; administratif-> assurance, administration ; prise en charge psychologique -> groupe de paroles, associations. La fréquentation s’inscrit donc dans une démarche d’économie des coûts de la recherche d’information.
  • Le langage utilisé sur les forums permet une grande expressivité affective et émotive.
  • La possibilité de créer des contenus diversifiés et personnalisés (image, liens, smiley) tout en gardant l’anonymat.

C’est l’analyse des formes de porosité entre des informations de différents niveaux qui intéresse les auteures. Elle veulent ainsi mettre en évidence le caractère hybride des forums en utilisant les méthodes et concepts des SI.

Pourquoi un dispositif hybride ? Car il permet une communication interpersonnelle de masse (Marcoccia, 2004)  et selon Beaudoin (2004) il «  abolirait les frontières entre écriture, lecture et analyse critique ».

A l’heure du WEB 2.0 une nouvelle forme d’hybridation est observée ; les frontières sont floues entre :

  • usagers/concepteurs
  • experts/amateurs
  • sphère du travail/des loisirs

Cadre et méthodologie

Cadre de l’étude

Cette étude s’intéresse à l’analyse des messages échangés sur le portail Doctissimo.

La convergence entre 2 enquêtes menées sur l’utilisation des forums (Liebens et al., 2005 et Romeyer en 2008) montrent que c’est la recherche d’information qui est centrale. Cela semble être évident mais soulève pourtant 2 problèmes :

  1. Comment est validée cette information ? Nous sommes dans le domaine médical, sur les forums l’information se déploie en dehors du champ des spécialistes, alors que le domaine de la santé est très contrôlé par les institutions de santé publique.
  2. Il n’y pas de distinction entre les niveaux d’informations véhiculés dans les messages, entre:
  • Information spécialisée
  • Témoignage
  • Demande de renseignement pratiques,…

Méthodologie

Cette étude s’inscrivant dans la continuité du travail mené collectivement en 2008 sur l’analyse du forum « Doctissimo » (Clavier 2010), les chercheuses utiliseront les chiffres récoltés en 2008 et 2010.

Bien que les corpus étudiés ne soient pas les mêmes, 2008 concernait des fils de discussion sur des sujets variés, tandis que 2010 concernait les maladies rares et orphelines , les chercheuses nous rapportent des résultats pour le moins intéressants.

Résultats

1) Les utilisateurs consultent ou lisent sans poster de messages : en effet il y a 3 fois plus de consultations que de « posts ». Les forums sont utilisés comme source d’information et non seulement comme outils de communication.

2) Le témoignage représente une source d’information : c’est la part la plus importante (60%) dans les messages. Ils offrent le moyen de s’informer au travers de l’expérience d’autres malades, de partager son vécu, de se rassurer sur son avenir.

Ce résultat démontre que les utilisateurs demandent une information qui est subjective, puisqu’elle vient du vécu. Cela remet en cause la vision « classique » de l’information validée par une autorité régulée.

3) Les thématiques des forums sont centrées sur l’univers du malade, la terminologie médicale est maîtrisée. On retrouve un « éparpillement thématique » dû à la forme asynchrone du forum. De plus, par le fait d’être atteints d’une maladie rare on suppose que les personnes concernées ont consulté maints ouvrages et spécialistes, développant ainsi une forme d’expertise médicale et une grande maîtrise du jargon médical.

Le forum de santé : un dispositif hybride

Afin de démontrer le caractère hybride des forums de santé, les auteures démontrent que le forum présente des similitudes avec les blogs de santé (échange d’information, exutoire), qu’il se situe entre le cabinet médical et le groupe de parole (possibilité de découvrir ce qui se dit dans ces 2 cadres) et que les informations sont de niveaux divers. Ce dernier point me paraît important d’être développé :

Des information de tout niveaux

Comme nous l’avons vu précédemment les forums se caractérisent par des informations relevant de différents niveaux et c’est à priori c’est ce qui ferait leur attractivité.

Cependant, du point de vue des spécialistes cela représente un danger majeur. En effet, les documents médicaux personnels sont rendus publics, les diagnostics de médecins divulgués, le forum peut être utilisé comme un défouloir remettant en cause la renommée du médecin ou le traitement.

Les posture énonciatives sont diverses : l’internaute peut intervenir comme malade qui souffre ; patient dans un processus de soins ; conseiller administratif ; pharmacien ; psy…Ces rôles sont enchevêtrés, bien que les utilisateurs ne se revendiquent pas d’une expertise assumée la prise de parole est légitimée par la maladie.

Conclusion

En conclusion, les observations faites confirment le caractère hybride des forums de santé à travers 3 notions :

Notion d’accessibilité : le forum favorise la disponibilité de l’information et sa lisibilité.

Notion de validité : L’information n’est pas validée de manière traditionnelle mais légitimée par l’expérience et non l’expertise, bien que l’on trouve toujours la notion de validation sous le contrôle d’une autorité reconnue (l’Etat pour l’information de santé et les scientifiques pour l’information médicale). Ainsi, les auteures parlent d’une nouvelle forme d’autorité dite « affective » régulée par les usages.

Les propriétés de l’information : elles empruntent à diverses sources (scientifiques, pratiques, personnelles) et mêlent plusieurs postures énonciatives. C’est ce mélange qui donnerait autant d’attractivité aux forums.

Finalement, les auteures pensent pouvoir anticiper un certain nombre d’évolutions dans le domaine :

  • Les modifications des pratiques professionnelles des médecins face à des patients mieux informés.
  • La nécessité pour les éditeurs de contenus de faire certifier leurs sources, de renforcer la modération, de réorganiser leurs ressources documentaires.
  • Les experts commencent à reconnaître certains forums comme sources d’information. Il existe un catalogue qui référence 178 forums d’associations de patients ou de médecins.

Commentaires personnels

Cet article m’a permis de découvrir les motivations d’utilisation des forums de santé, transcendant mon idée préconçue que celui-ci contient des informations «  plus ou moins valables ». On voit que c’est l’usage qu’en font les utilisateurs qui modifie les concepts même des SI, cette notion me paraît essentielle dans la réflexion concernant notre domaine de travail.

Ainsi, des outils nouveaux, qui n’ont pas été construit dans ce but, ont une influence jusqu’au niveau de la pratique médicale (permet un soutiens psychologique, la remise en question de la parole du médecin et du traitement).

Pour conclure, étant issue du milieu du travail social, il me paraît important de revenir sur un résultat qui me semble prendre des raccourcis. J’aimerai préciser qu’un groupe de parole est régulé par un professionnel dans un cadre bien défini ; permettant d’effectuer un travail thérapeutique. Divulguer le contenu de ce qu’il s’y dit ne permet pas d’obtenir ce bénéfice au même titre que lors d’une participation personnelle. Je suis d’accord de dire qu’un forum peut avoir des effets thérapeutiques puisqu’il offre un lieu d’exutoire et de soutiens dans l’échange de parole ou de conseils. Aussi, on peut voir une petite limite, selon moi, à cette étude dans l’analyse des résultats. Peut-être qu’une transdisciplinarité (un travail avec des thérapeutes) pourrait donner une image plus complète et réaliste à ce résultat.

Références :

Article :

PAGANELLI Céline, CLAVIER Viviane, 2011. Les forums de discussion : une ressource informationnelle hybride entre information grand public et information spécialisée. In : Les forums de discussion : agoras du XXIe siècle? : Théories, enjeux et pratiques discursives / sous la dir. de Eléonore Yasri-Labrique

Autres études connexes :

CLAVIER V. et al. 2010. «Dynamiques interactionnelles et rapports à l’informations dans les forums de discussion médicale». In Le Web relationnel :mutation de la communication ? 2010. Pp.297-312

ROMEYER H., 2008.«Tics et santé: entre information médicale et informations de santé» Tic et société, vol.2, n°1, 2008

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